Denis este din Ploiești are 13 ani și trece prin cea mai grea perioadă din viața lui. S-a născut cu sindrom Prader-Willi, o boală genetică rară, iar acum coloana i s-a curbat sever, cu două curburi, una de 66 de grade și una de 37 de grade. Medicii i-au dat indicație chirurgicală, iar operația urmează să fie realizată la Spitalul Monza din București, după un set de investigații. Elena și Florin, părinții lui Denis, sunt lângă el la fiecare pas, dar cei aproximativ 43.000 de euro pe care îi cer investigațiile, implanturile și intervenția depășesc puterile unei familii cu un singur venit. Au deschis conturi de donații și cer sprijinul comunității, iar mama a acceptat să spună public povestea băiatului ei, integral, mai jos.
Denis locuiește în Ploiești, cu mama lui, Elena, și cu tatăl lui, Florin. Este fan Petrolul, merge la meciuri și vrea să ajungă magician. Are un sindrom genetic rar, care îi cere mamei să fie lângă el permanent, așa că Elena nu lucrează. Familia a aflat recent că spatele copilului s-a curbat până la un punct în care așteptarea nu mai ajută cu nimic.
Citește și: Experiența unui voluntar la Electric Castle 2026: “Nu a fost o muncă ușoară, dar…”
Costurile comunicate familiei sunt împărțite în trei: aproximativ 3.000 de euro investigațiile preoperatorii, aproximativ 7.000 de euro implanturile și între 28.000 și 33.000 de euro intervenția, în funcție de soluția chirurgicală.
Totalul estimat este de aproximativ 43.000 de euro, adică în jur de 213.000 de lei, fără cheltuielile de recuperare.
Cifrele sunt cele publicate de familie în campania de pe platforma 4fund. Operația urmează să aibă loc la Spitalul Monza din București, în echipa medicului Alexandru Thiery medic primar ortopedie pediatrică, specializat în deformări severe de coloană.
Documente Denis
Povestea lui Denis, spusă de mama lui
Elena a scris povestea singură și a acceptat să fie publicată. O redăm integral, cu corecturi doar de gramatică și punctuație.
“Suntem o familie din Ploiești. Eu sunt Elena, mama lui Denis, iar Florin este tatăl lui. Eu nu lucrez, pentru că Denis are nevoie permanent de mine. Are un sindrom genetic foarte rar și complex, care presupune multe nevoi medicale, de dezvoltare și de supraveghere.
Denis are 13 ani și, dincolo de toate diagnosticele, este un copil extraordinar de vesel, sociabil și sensibil. Iubește muzica și dansul, spectacolele, teatrul, circul și magia. Este mare fan Petrolul Ploiești și îi place enorm să meargă la meciuri.
Visul lui este să devină magician sau actor. Îi place să-i facă pe ceilalți să râdă și să fie în centrul unui spectacol. Pentru el, bucuriile acestea înseamnă enorm.
Problema cu coloana am descoperit-o recent. Investigațiile au arătat că Denis are o scolioză severă, cu două curburi, una de 66 de grade și una de 37 de grade. După consultațiile de specialitate ni s-a spus că are indicație chirurgicală.
A fost foarte greu pentru noi să primim vestea aceasta. De atunci am început să căutăm medici, variante de tratament și cea mai bună soluție pentru copilul nostru. Urmează mai multe investigații înaintea operației, iar costurile intervenției și ale întregului proces sunt foarte mari pentru posibilitățile familiei noastre.
De aceea am ajuns în situația în care trebuie să cerem ajutor. Nu este ușor să îți expui copilul și viața familiei și să ceri sprijin unor oameni pe care poate nici nu îi cunoști, dar pentru Denis facem tot ce putem.
Tot ceea ce ne dorim este ca el să aibă șansa la o viață cât mai normală, fără durere, să poată continua să danseze, să meargă la meciurile echipei lui preferate, să se bucure de spectacole și, cine știe, poate într-o zi să îl vedem pe scenă, magician sau actor.”
Sunt cuvintele unei mame care a ajuns să ceară ajutor de la străini. Nu cere pentru confort. Cere pentru ca băiatul ei să poată sta drept și să nu îl doară.
Cuvintele unei profesoare despre Denis
Denis din Ploiești, între 66 de grade și sala de operație. Ce arată cifrele
Scolioza lui Denis are două curburi. Una măsoară 66 de grade, cealaltă 37 de grade. În practica medicală, o curbură care trece de 45 – 50 de grade la un copil aflat în creștere intră de regulă în discuția operatorie, pentru că se agravează în timp și ajunge să apese pe plămâni și pe inimă.
Înainte de intervenție, Denis are de trecut prin RMN, CT și polisomnografie, testul care măsoară respirația în timpul somnului. Ultimul nu este o formalitate. Copiii cu sindrom Prader-Willi fac frecvent apnee în somn, iar anestezia pentru o operație lungă de coloană se pregătește altfel când respirația este deja fragilă.
Citește și: Lecție de recunoștință. Profesoara din Câmpina, Elisabeta Milea, răspunde campaniei #SPUNEPEBUNE
Sindromul Prader-Willi este o boală genetică rară. Apare la aproximativ 1 din 10.000 până la 1 din 30.000 de nou-născuți și afectează tonusul muscular, hormonii, apetitul și dezvoltarea. Între 30% și 80% dintre pacienți dezvoltă și o deviație de coloană, potrivit literaturii medicale publicate în Revista Galenus. Explicația este simplă: mușchii slabi nu mai țin coloana dreaptă în perioada de creștere accelerată, iar curbura avansează repede.
La 13 ani, Denis este exact în vârful acestei perioade. Fiecare lună de amânare înseamnă grade în plus.
Cum poate ajuta comunitatea din Ploiești, concret
Familia a deschis două conturi bancare și o campanie online, unde a încărcat și documentele medicale primite până acum.
CONT RON (LEI)
IBAN: RO76INGB0000999920511648
CONT EUR (EURO)
IBAN: RO86INGB0000999920511662
Titular: GRIGORE ADRIAN-FLORIN
Banca: ING Bank
SWIFT/BIC: INGBROBU
La detaliile transferului, familia roagă donatorii să scrie: DONAȚIE PENTRU DENIS.
Citește și: O afacere din Ploiești îi face pe adulți să se simtă copii. Interviu cu Liliana Drăghici de la Fun Point – VIDEO
Ajutorul nu înseamnă doar bani. O distribuire pe Facebook ajunge la oameni pe care familia nu îi cunoaște, iar cazurile de acest fel se rezolvă aproape întotdeauna prin oameni de la al treilea sau al patrulea share.
O firmă din Ploiești poate acoperi o investigație întreagă din bugetul de sponsorizare. Companiile pot direcționa până la 20% din impozitul pe profit către cauze sociale, în limita a 0,75% din cifra de afaceri. Persoanele fizice pot redirecționa 3,5% din impozitul pe venit prin formularul 230, către o asociație care sprijină cazul.
Denis vrea să ajungă pe o scenă și să facă oamenii să râdă. Deocamdată are nevoie să se ridice de pe masa de operație cu spatele drept.
